玛娅文学

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又到中秋（第1页）

12点下课后，我和陶老师照常的沟通一下课堂内容，加上疫情期间，做了四个多月的短句命名今天终于结束了，换了新的课：描述绘本里的内容，比如翻到绘本《大海里的动物》的某一页，上面是一只大鲨鱼，这时等他能描述出来：大鲨鱼在海里游来游去、大鲨鱼在金鱼的旁边、大鲨鱼很开心在微笑等等，刚接触新课的陈琢表现的跟不上节奏，老师指了指绘本上的一只戴帽子的鳄鱼，他说了句：青蛙在走路，我看了看那个鳄鱼是绿色的，确实有那么点像青蛙。临近中秋佳节，团课上老师安排了用模具制作月饼的游戏，陈琢做了个粉色的粘土月饼，上面还印了小凸点。快结束时，oT课的马老师突然从背后递过来一个大箱子说：“这是我和杨老师送给陈琢的礼物”

，我一时没反应过来，看着这个红色的大箱子有点不知所措，赶紧带着陈琢走到老师的办公室，提示他说感谢的话，陈琢完全不明白什么是礼物，似乎也知道这个大盒子里面是个玩具车，很不情愿的跟着说了一遍：“谢谢马老师，谢谢杨老师”

。出了机构大门，他要求去坐公交车，我说：“爸爸买了饭在家里，妈妈也在家，我们先回家吃饭”

，“不回家吃饭，要坐公交车”

，我却一改平时的答应了他：“好的，我们先把这个大箱子放回家，再马上去坐公交车，你要坐几路公交车？”

，“要坐6o4，要坐97o”

，我没说话，不一会儿他又说了句：“只能选一个，不能都要”

，这是之前他犹豫不定的时候我说过的话，这会儿他想起来了，边骑车边拿着大箱子说：“这是马老师和杨老师送给陈琢的礼物，里面是个玩具车，我们要谢谢老师”

，一心想着公交车的他回了句：“礼物”

，努力想要他明白这个道理还是难了点。放了玩具车就去坐公交车了，看着一脸满足的陈琢，听着公交车的广播，我觉得很开心，老师们很喜欢他，爸妈和大姨姨父、外婆也很照顾她，他很幸福，这一刻我也觉得很幸福，我正经历着困难的时刻，也正在体验幸福，机构老师们是一群可爱的人，偶尔看到监控视频里他们努力的在哄哭了的孩子，为了建立关系又抱着孩子挠痒痒、转圈圈，遇到刚来机构哭了一堂课的孩子，也耐心的做着各种努力，为了课堂目标会想出来各种新奇的游戏教具，老师大多是二十多岁，多是没结婚的，也会把粘了一屁股的大便擦干净，在这个时候遇见这么一群人是幸运的，慢慢的觉得有这么一群人在和我一起努力，这种感觉真好，就像孩子带领着我感受了一次生活里的美。

晚饭后，我们一家三口去河边散步，川杨河两岸散步的人越来越多，微凉的天气再加上没有车流的河边马路，非常适合跑步，也很适合遛娃，有骑自行车的，有在路灯下打羽毛球的，还有遛狗的，还有个吹萨克斯的大爷，旁边还有个情不自禁跟着唱的大爷，虽然唱的一般，但看上去玩的很开心，虽然不是满月，但也很明亮，河边的树被路灯和月光照射出多条影子，偶尔还有货船慢悠悠的开过，每次看到这个船，我都替它的度着急，就好像飘在水面上一样。我走在他娘俩前面，他妈妈说：“陈琢，唱歌给妈妈听”

，陈琢回了句：“唱给爸爸听”

，说完就跑到我身边唱了起来：“世上只有妈妈好”

，听到这句还没等我说不想听来着，就听见他唱下一句：“有妈的孩子像根草”

，哈哈我说我儿子都会改变歌词来表达内心想法了吗？我只能开心的看着他妈妈那苦笑的样子。

第二天一早，他妈妈回平湖工作了，打算隔一天再回来，晚饭前，陈琢说要吃面条，我们就打算去靠近地铁站的一家面馆，去的路上还看到了地铁站旁边的无障碍电梯，他说：“爸爸掉头”

，我知道他要去坐电梯，我没有答应的继续往前骑了，走进面馆后，答应了他要喝果汁的要求才肯坐下来，面条太烫他又想吃，被烫了两次后有点闹，他又想跑出去到地铁站里玩，被我拦在板凳上下不来，因为放他下来的话，八成是会自顾自的跑去地铁站，也有可能跑到马路上，隔壁桌上正带着小女孩吃饭的妈妈用疑惑的眼神看过来，有点疲惫又有点饿的我有点生气，又努力的想调整自己的心情，后来我要求他先吃一口面条，再打开了动画片《乐享玩聚》哄他安静坐下来。回想起去年带他出去吃饭的时候，都是我先陪着他在饭店周边转悠，等他妈妈吃好了再换我去吃，有时候也会闹的厉害，只能打包带走，或干脆就没吃几口。带他出去玩，也会因为各种不明其因的哭闹而不得不回家，身心都疲惫。所以我想告诉自己，趁着他还小，一定要带他去适合各种不同的环境，去接触更多不一样的事物，从中提高他的认知、社会规则理解、适应能力、情绪控制能力，从中也能锻炼我和他的处理问题的能力，现在他还小，即使有些不被周围的环境所接受的行为情绪，也会因为年龄小被包容，父母也不会太尴尬，如果没有立即行动，等着年龄越来越大，若现他和周围环境无法融进去的话，就更不愿意带他出门，这样他就更得不到锻炼，长此以往形成了恶循环，直到不得不经常带他出门时则为时已晚，我们的心态也会随着慢慢转变，对他和对我们自己的信心也会慢慢消失。所以我觉得越早干预越好，越早的时候越要更加努力的干预和陪伴，寻找更适合他的方法，和更有耐心和爱心的陪伴，这样才会进入一个良性循环，他和我们才能慢慢融入周围环境，融入生活。

另外我认为‘自闭症’有很大的不确定性，家长态度的不确定性影响着孩子展的不确定性，‘自闭症’这三个字也有很大不确定性，从最开始被医生确诊后，就可以把那些少见的行为表现称作特征、症状、障碍、或者病症，如果把孩子那些不被待见的特征看作病症，看作是一种问题，而不是一种为了适应社会而表现出来的有表达甚至沟通目的的行为，这样的话，家长多数会不问其因的想要把自己认为是问题的特征给消除掉，但往往只会事与愿违，反而带给孩子更多的问题行为，如：尖叫、破坏、伤人、自伤、越来越拒绝任何形式的表达、更加自言自语等等、情绪控制能力更差、或者变得呆若木鸡，慢慢的展出真正的病症，这时或许还会说一句：这孩子没治了。但有些家长不知道从最开始时我们的干预理念和态度，对孩子是否接纳，很大程度上决定了孩子的未来，一个欢乐的家庭氛围、一个有爱有微笑的陪伴、一个更懂得使用技巧和知识并更懂孩子的父母，都会是孩子的幸运，也会是一家人的幸福。所以我觉得‘自闭症’是不是病，多数取决于家长。

自闭症的诊断标准也一直被重新修订。如果放宽诊断标准，担心很多轻症的孩子被诊断自闭症后，导致家长心理负担大，甚至家庭破裂。如果收紧诊断标准，又担心轻症的孩子不被重视，无法得到更好的干预。那能不能把轻症或者主要表现在社交障碍的孩子命名为：社交育迟滞。

机构里有一个6岁的男孩，是去年和陈琢同一时间来机构的，小男孩很帅，每天是保姆带来，父母来过应该不到五次吧，在去年见过他爸爸，人很高，我妻子称就像霸道总裁一样的男人，大概近五十岁了，妈妈大概四十左右，听保姆讲，小男孩的家境不错，爸爸是留学生，现在的工作也很忙，妈妈好像是不工作的，在这男孩三岁左右时就被医生诊断过，但是他爸爸觉得国外的孩子都是任由自己成长，也许是觉得慢慢长大就好啦，所以没有干预和陪伴，晚上也是跟着保姆睡的，有几次妈妈想进来，小男孩就把妈妈往外推，小便也是保姆最近才教会的。每次来上学时，多是直接跑到家长等候区的沙上躺着或者坐着，我还没听到过他说一句话，偶尔看过我，是我在对他微笑的时候，来机构这么久，感觉进步的很慢，如果我不用心留意他，我会觉得这个孩子似乎没来上过学。所以我特别想说的是：如果只靠机构来干预，进步会不太理想，居家干预和陪伴必不可少。最近也在家长群里看到有些家长在纠结孩子是不是自闭症这个问题，医院一般从三大核心上来判断：社交意愿、瑕疵的兴趣、刻板重复的行为，也可以参考《阿斯伯格综合症完全指南》里提到的‘1oo块拼图’的诊断办法，会更详细更准确一些，如果已经看到孩子落后的地方，立刻行动起来才是最重要的，再去纠结医生的诊断则会耽误了孩子时间，干预不需要打针吃药，只要是正确的干预，对孩子都是好的，即使是正常展的孩子。

中午放学后，我带着陈琢走出机构大门时，回头去拿忘了的书包，一眨眼的时间，他一个人沿着人行道往前走，我没有像往常一样马上追上去拉住他，这次想看看他会不会回头找我，刻意保持了距离，走了大概两百多米时，他回头看了看，但我不确定有没有看到我，还有个路人对我说：“快点追上他，这小孩胆子这么大”

，我‘嗯’了一声，继续跟着他，一直走到下一个红绿灯时，我不得不跑了上去抓住他问：“你要去哪里？”

，他看了我一眼，有点惊慌又东张西望的说：“去坐公交车”

，这时我已经怒火攻心，特别想教训他，想让他懂得危险意识，但我努力控制了自己，指着马路对面不远处的公交站告诉他：“公交站在那里，你走过头了，爸爸带你过去”

，他没有说话，但明显的顺从着拉着我的手，我又说：“要坐公交车可以告诉爸爸，爸爸会带你去的，这样一个人走，找不到爸爸怎么办？马路上那么多车，被车撞了就要流血的，很疼的”

，他还是没说话，路口的绿灯亮了，我带着他过斑马线，去了公交站，我不知道他有没有听懂我的话，我也不知道当下该不该带他去坐公交车，他会不会觉得只要我往公交站的方向走去，爸爸就会追上来，我就可以坐公交车了？但我希望他能明白我愿意陪他做他喜欢的事，也希望他能开始建立安全意识。

今年的中秋节是国庆节的第一天，双节同庆，我们没有计划去旅游，陈琢在家无聊的时候，又玩起了推拉门，也可能是因为最近坐了很多次地铁，地铁上的门开了又关给他留下了深刻印象。1号的傍晚，刚露头的月亮特别圆，被晚霞映照成了红色的，正在阳台上玩推拉门的陈琢看到了，说了句：“红红的月亮，太阳吃饭去了”

，他妈妈被这句话惊喜到了，陪着他看起了月亮，可以看到月亮上凸凹不平的样子，暗斑的地方应该就和地球上的海洋一样吧，只是没有海水，凸起来的地方会不会比珠穆拉玛峰还要高，周围还零零星星的有几个星星，记得我小时候的夜空，星星是布满了的，密密麻麻的，再看看今晚的星空，就好像被小朋友吃掉了的糖罐，只剩那么两三颗糖了，它们似乎离我们远去了。过了好一阵子，月亮慢慢变成了白色，被这种景象深深吸引的陈琢又来了一句：“是白白的月亮，不是红红的”

，边看月亮边玩着阳台上的推拉门，还要求我或者他妈妈一起玩，玩了很久后，我不太想玩了，又担心会养成医生口里的那种重复刻板行为，顿生怒气的我，硬生生的抱起了他，想要离开阳台，看到我的表情也很严厉，他有些惊慌，又挣扎着要继续玩下去，后来还是被我抱去了卫生间洗澡去了，洗澡的时候被其他玩具给分散了注意力，或者说因为认识到拗不过我而放弃了挣扎吧，慢慢的忘记了月亮和推拉门，玩起了别的。第二天我回想起硬抱他的情景时，他看我的表情，那种不知所措又挣扎的样子，就会让我怀疑自己做的是不是不够好，在想终止他的推拉门游戏时，是不是带入了太多个人情绪，如果平静的用更好玩的游戏来转移会不会更好一些？很显然，我还不够理智和包容，使我的处理办法变得愚笨和粗鲁。

国庆期间带他去了曾经养过柠檬鲨的那个商场，室内一层有儿童火车和玩具车可以游玩，看到闪闪亮的托马斯小火车，司机还不时的打几下铃铛提醒周围的人，还播放着儿歌的样子完全吸引了他，问他要不要坐火车，眼睛紧盯着火车不假思索的回答：“坐火车”